Idap Penyakit Langka, Bocah 1 Tahun Ini Punya Kelainan Genetik yang Bisa Ubah Tubuhnya Jadi Batu, Orangtua Pontang Panting Cari Dana untuk Lakukan Penelitian

FOP itu juga bisa memburuk dengan cepat, jika anak 1 tahun itu mengalami trauma ringan, seperti jatuh.

Benjolan akan menyebabkan pertumbuhan tulang ekstra, yang akan mempengaruhi gerakannya secara substansial.

Anak dengan penyakit langka ini juga ada kemungkinan 50 persen akan menjadi tuli, jika tulang mulai tumbuh di lehernya.

Ketika si anak 1 tahun beranjak menjadi lebih tua, dia juga harus sangat berhati-hati dalam hal suntikan, vaksinasi atau perawatan gigi, dan dia tidak akan bisa memiliki anak sendiri.

Sejak pasangan muda itu berbagi cerita tentang Lexi, perjuangan mereka merambah hingga ke Australia dan India.

Baca Juga: Mengenal Lebih Jauh Penyakit Langka yang Diderita Ari Lasso, Berikut Gejala Serta Penyebab Kanker DLBCL

Para ilmuwan yang bekerja untuk menyembuhkanpenyakit langkaini hanya didanai olehFOPFriends Charity, tanpa dana yang saat ini tersedia dari NHS.

Tujuan mereka adalah untuk membantu mendanai penelitian penyakit langka FOP dengan lebih baik dengan investasi menuju tim peneliti di Universitas Oxford.

Saat ini ada 3 orang yang bekerja di Oxford untuk menemukan obat untuk FOP, dengan biaya 125.000 pondsterling (Rp 2,4 miliar) setahun.

Dana bantuan saat ini disumbangkan oleh para orang tua dari mereka yang hidup dengan penyakit ganas.

Tujuan jangka pendek adalah untuk mengamankan pendanaan perusahaan reguler, sementara strategi jangka panjang adalah untuk menerima dukungan NHS, dan pendanaan yang lebih baik diharapkan akan memiliki efek "bola salju".

Alex mengatakan jika para peneliti dapat memperoleh pemahaman yang lebih tentang penyakit langka FOP, hal itu dapat membantu meningkatkan pengetahuan tentang kondisi yang lebih umum dan terkait.