Idap Penyakit Langka, Bocah 1 Tahun Ini Punya Kelainan Genetik yang Bisa Ubah Tubuhnya Jadi Batu, Orangtua Pontang Panting Cari Dana untuk Lakukan Penelitian

Sejak diagnosis mengidap penyakit langka baru-baru ini pada Juni 2021, keluarga Robins telah mengumpulkan 100.000 pondsterling (Rp 2 miliar).

“Ini benar-benar rollercoaster,” kata Alex yang berusia 29 tahun kepada HertsLive.

"Ini berpacu dengan waktu," kata Dave, yang mendorong perawatan untuk Lexi sebelum dia kehilangan mobilitas karena begitu tulang telah berkembang dan gerakan hilang, saat ini tidak ada cara untuk membalikkannya.

"Sebagai orang tua, ketika Anda pertama kali mendapatkan berita itu sangat terejut dan memilukan. Anda tidak melihat harapan apa pun," ujar Alex.

"Sekarang, dengan dukungan yang diberikan semua orang dan dengan uji klinis yang sedang terjadi dan jumlah orang spesialis yang menangani penyakit langka ini, saya berharap ada sesuatu untuk Lexi ke depan," terangnya.

Dia menambahkan, "Akan ada sesuatu, dalam hidup kami, yang akan dapat mendukungnya, apakah itu pengobatan atau penyembuhan."

Orangtua yang sudah memiliki anak berusia 3 tahun bernama Ronnie, mengatakan bahwa mereka sejak awal menyadari ada sesuatu yang tidak beres dengan Lexi.

Mereka memperhatikan bahwa Lexi, yang lahir pada 31 Januari 2021, memiliki bentuk jempol kaki yang tidak biasa, dan ada sedikit gerakan di ibu jarinya.

Baca Juga: Lahir Dengan Wajah Tak Lazim, Orang Tua Bayi Ini Sedih Gegara Penampilan Putrinya Dicibir, Dokter Ungkap Penyakit Langka yang Diderita sang Anak

Putri kecil mereka juga mengalami ruam yang tidak merata dan gatal di sekujur tubuhnya.

Dengan FOB yang sangat langka, dokter butuh beberapa saat untuk mendiagnosisnya secara resmi.

Alex dan Dave awalnya meyakini putri kecil mereka memiliki bunion di kakinya dan mengira ibu jarinya bersendi ganda, sayangnya ternyata kondisinya jauh lebih serius dengan didiagnosis mengidap penyakit langka.